這篇文章是朋友因為小孩確診先天性囊腫性腺瘤樣畸形（congenital cystic adenomatoid malformation ，CCAM），當時擔心小孩的狀況，而在網路上無法找到相關的經驗談，所以想將經驗分享給同樣有相同狀況的爸媽們。
先來介紹一下先天性囊腫性腺瘤樣畸形疾病：
先天性囊腫性腺瘤樣畸形（congenital cystic adenomatoid malformation ，CCAM）又稱為先天性肺部呼吸道畸形（congenital pulmonary airway malformation，CPAM），是先天性的肺部疾病。
在出生前，肺部形成了良性的囊腫或是腫塊取代了肺葉，通常是不正常的肺部組織也無法有肺部的正常功能，大部分的小良性腫瘤不會對胎兒造成甚麼影響，但在胎兒成長的過程中肺葉異常組織也會持續的長大，如果肺葉異常組織長的過大會導致周圍的肺臟組織發展受限，且也有可能會壓迫到心臟，就會有致命的危險。
發生原因則是不明。
通常治療會採取手術切除異常肺葉組織，以下分享就簡稱CCAM了。
英文資料：CCAM
以下是Linda分享寶寶CCAM先天性肺囊腫以及開刀治療的流程：
我在五個月的高層次超音波，發現小孩的左肺部有空洞，經過醫師判斷為type II的案例，但是醫生還是鼓勵我生下來，因為這些都是可以出生後開刀解決的。
我的婦產科主治醫師知道寶寶的情況後，馬上安排我去看小兒外科，這樣醫院的產兒系統就可以連接起來，在我生產的時候也會有小兒科醫生在旁邊等候，等寶寶出生後再做最完整的檢查。
在懷孕期間，每次的超音波都期待小孩的CCAM 是否可以自行萎縮不見，因為在網路上有查到這樣的例子，但是我們並沒有這麼幸運，最後一次的超音波還是有看到空洞。
我在生產的過程中，沒有打麻醉，因為我的主治醫師不希望麻醉影響寶寶的呼吸，而影響小兒科醫師的判斷，雖然生產的痛真的很受不了，但我仍然相信醫師的專業，也希望對寶寶好。
寶寶出生後，經過兒科醫師詳細檢查，寶寶症狀只有呼吸急促，就先送去新生兒加護病房觀察呼吸，直到沒有問題後才跟我回到月子中心。
寶寶出生的第三天我們先帶著她去照了電腦斷層，確定現在肺部囊腫的分布，當時估計是在左上肺葉跟左下肺葉一小節，記得小兒外科醫生說，滿六個月後再照一下，實際情況再來開刀。
之後我們都很注意小孩的情況，也為了避免她肺部感染，在照顧上面也都很謹慎。
六個月後的電腦斷層跟出生的時候一樣，醫生說因為是左上跟左下都有，無法用微創手術，必須要傳統開胸開刀，那時我們真的很擔心。
家人建議我們去多看幾家醫院再決定，我們也去看了台大和長庚，兩間都照了電腦斷層影片(台大還有3D重組)都確定只有左上肺葉，只需要微創即可處理，當時很慶幸還好可以用微創手術，傷口小恢復也比較快。
台大醫師的經驗是，建議小朋友要在六個月內開完刀，盡量越早越好，因為肺部可以填滿，但長庚醫師是說不一定要馬上開，可以一歲後再觀察，也許不會有肺炎的狀況，但是我們真的很擔心小朋友的狀況，也不想拖太久，所以後來決定還是去台大開刀。
接著寶寶就在八個月時入院安排開刀。
2019/9/9 星期一
我們先辦理住院，入院後會先預埋軟針，護理師用紗布巾及板子將軟針包起來，以防小朋友拉扯，護理師說紗布巾比較透氣，寶寶也會比較舒服。
2019/9/10星期二
當時小朋友是安排早上的刀，我們從早上六點開始等，小朋友也避免進食，因為在開刀前要禁食，避免吐的時候噎到氣管，護理師也持續地注意且注射葡萄糖，維持血糖穩定。
之後手術被移到了下午一點，當時醫師是說CCAM是比較精密的手術，而且也會切除一整個肺葉，必須要專心且開刀時間也會比較長，所以我們等到將近一點才開，是今天的最後一台。
因為寶寶很小，需要家人陪同進去安撫，等到麻醉師將寶寶完全麻醉睡著，家人才可以離開。
兩點半，我離開了手術室，等到四點半，才開始手術，心情真的很緊張。
在開始手術之前，我們有打電話進去問為什麼小朋友還沒有開始手術，因為真的很擔心是發生甚麼其他的狀況，當時醫護人員解釋是說：因為寶寶的血管比較細小，他們要埋管(脖子的靜脈導管、尿管、引流管…等)，所以前置作業會比較久。
手術時間將近兩個小時才結束，寶寶被送至加護病房休息觀察，當時真的放下了心中的大石，感謝上天讓手術順利！
等到晚上的探視時間才看到寶寶，護理師說：呼吸器會先插著，明天關掉後，會看寶寶自行呼吸的情況，如果良好就可以轉一般病房了。
2019/9/12星期四
下午寶寶轉回一般病房，護理師交代我們一些注意事項：開刀後的肺部是真空的狀態，切除左上肺葉後，切除後的空間的就是水來遞補，所以需要注意引流管的顏色，正常是要慢慢地變成淡紅色，而且泡泡不可以到流到身體裡，還要小心注意不可以拉扯到引流管。
2019/9/14 星期六
引流管拔除了，也就代表很快可以出院了！
2019/9/15星期日
早上拍胸部X光，確認寶寶的肺部裡的水分可以自行吸收，之後就可以出院了！
出院前，寶寶最後拔掉的是脖子上的靜脈導管，我的媽呀，真的是有夠長的導管， 而且是縫線固定的。
剛開完刀寶寶不舒服，都沒有笑容，媽媽其實很心疼，最後要出院了，才有笑容。
出院後的兩周回診拆引流管的線，看傷口恢復的情況，醫師說寶寶哭得很大聲代表肺部狀況很好，持續追蹤就好，在開完刀的一年後，會再安排照一次沒有顯影劑的電腦斷層掃描，來確定肺部發展的情況，因為左下肺葉會往上長填滿切除的左上肺葉的空間。
寶寶預後情況良好，真的非常感恩，藉著Judy的部落格分享我的經驗給大家，是希望大家可以了解CCAM的孕期跟寶寶開刀完成的過程，不像當初我沒有完整資訊那樣的無助與焦慮，所以如果產檢有遇到CCAM 問題的爸媽，也請不用擔心哦，遵照婦產科醫師的指示，小孩出生之後，也可以開刀解決的！
如果有其他疑問歡迎來信問我，我也非常樂意提供一些知道的資訊喔： pin_shiuan@me.com
本篇文章是單純藉由我的平台分享小朋友的開刀經驗給需要的爸媽們，有任何對手術過程的問題都可以寄郵件給Linda，她會很樂意的提供資訊喔！也希望大家都平安順利。
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